Lúc 22 tuần hẹn trước khi sinh, một cặp vợ chồng Texas có một đáng ngạc nhiên surprise- bác sĩ của họ không thể tìm thấy bàng quang bé của họ trong một siêu âm. Tuần sau, họ biết được mình đã có một khuyết tật bẩm sinh hiếm gặp, bàng quang exstrophy (BE), nơi mà các thành bàng quang được tạo không đúng cách và được tiếp xúc với bên ngoài cơ thể. BE xảy ra ở khoảng 1 trong 40.000 trẻ sơ sinh.
Jordan và Jeff Wonsmos của Dallas, chưa bao giờ nghe nói về BE, nhưng, bởi sự trùng hợp, Bệnh viện Nhi Texas ở Houston, nơi Jordan của anh em rể là giám đốc của services- phẫu thuật đã chỉ tuyển TS Patricio Gargollo, một trong những quốc gia của chuyên gia hàng đầu về sửa chữa bàng quang exstrophy.
Trong vòng 48 giờ chẩn đoán em bé của các cặp vợ chồng gặp Gargollo, người đã tư vấn cho họ về các bước tiếp theo. Kể từ khi BE đã được tìm thấy trước khi sinh họ có thời gian để chuẩn bị, trong khi một số gia đình kết thúc không vận trẻ sơ sinh của họ cho các chuyên gia, vì điều kiện này rất hiếm gặp, các bác sĩ của họ đã không bao giờ nhìn thấy nó trước.
"Chúng tôi thực sự đã có Thiên Chúa trong cuộc sống của chúng tôi chạm vào chúng tôi trong suốt. Tôi biết trong thời điểm đó, chúng tôi đã được xem qua, "Jeff, 36 tuổi, làm việc trong tư vấn tài chính, nói với FoxNews.com.
Trong khi điều kiện có thể được bỏ qua và chỉ được phát hiện khi sinh, nó không nhất thiết có nghĩa là một kết quả tiêu cực.
"Phần lớn các em bé này là em bé hoàn toàn bình thường chỉ xảy ra để có một sự bất thường của đường tiết niệu mà phải được xử lý. Nó rất có thể cứu vãn, "Gargollo nói với FoxNews.com.
Bé Lila đã được sinh ra vào ngày 20 tháng 6, năm 2014. Bởi vì mô bàng quang nhạy cảm của cô bị phơi bày, Gargollo đề nghị một giải pháp thông thường để tránh cọ sát từ diapers- Saran wrap.
"Nó giữ khu vực này rất sạch và cạo miễn phí," ông nói.
Bốn ngày sau đó, hai vợ chồng lái xe đến Nhi Texas, nơi Gargollo thực hiện phẫu thuật ba phần. Đầu tiên, bàng quang và cơ quan sinh dục của Lila đã được định hình lại. Sau đó, xương mu của cô đã được tách ra để thay thế bàng quang trong cơ thể. Cuối cùng, xương mu đã được hợp nhất để bàng quang và cơ quan sinh sản đã được gắn và đóng cửa.
"Cách dễ dàng nhất để hình dung nó giống như một cuốn sách mở; bàng quang là các trang. Để đóng cuốn sách đó lên, do đó bạn không thấy trang nào, bạn may nó lại với nhau và đặt tất cả các cơ bắp và da trên đó. Xương sống của cuốn sách là xương chậu, "Gargollo nói.
Sau phẫu thuật của Lila, các y tá cho phép Jordan và Jeff để chăm sóc cho cô trong việc phục hồi, chuẩn bị cho cuộc sống trở về nhà bằng cách cho phòng tắm bọt biển của mình và hát những bài hát ru của cô.
"Các y tá ở NICU khuyến khích phụ huynh để có một vai trò thực hành trong việc chăm sóc các em bé. Là một người mẹ, đó là rất lớn bởi vì bạn cảm thấy bất lực khi con bạn đang ở trong lồng ấp, "Jordan, 33 tuổi, nói với FoxNews.com.
Năm tuần đầu tiên của cô ở nhà, Lila đã có một dàn diễn viên từ hông đến mắt cá chân của cô, mà được gắn với nhau để giúp xương mu của cô chữa lành.Bây giờ là Lila đã có sửa chữa ban đầu và được chữa lành cũng có thể cô sẽ phải đối mặt với ca phẫu thuật bổ sung, nhưng tất cả phụ thuộc vào sự tăng trưởng của mình.
Tương lai của Lila
Đối với trẻ sơ sinh với BE, sức khỏe của thận của họ là mối quan tâm lớn nhất.Bàng quang thông thường chứa đầy nước tiểu và chai lọ thủy tinh, nhưng đối với những bệnh nhân BE, nước tiểu đôi khi sẽ không chu kỳ hoặc trào ngược vào trong thận, có thể dẫn đến nhiễm trùng thận và tổn thương thận cuối cùng, không thể đảo ngược. Bởi vì đó là một tình trạng mãn tính, Lila sẽ phải được theo dõi lâu dài.
Đối với trẻ sơ sinh với BE, sức khỏe của thận của họ là mối quan tâm lớn nhất.Bàng quang thông thường chứa đầy nước tiểu và chai lọ thủy tinh, nhưng đối với những bệnh nhân BE, nước tiểu đôi khi sẽ không chu kỳ hoặc trào ngược vào trong thận, có thể dẫn đến nhiễm trùng thận và tổn thương thận cuối cùng, không thể đảo ngược. Bởi vì đó là một tình trạng mãn tính, Lila sẽ phải được theo dõi lâu dài.
Việc tiết niệu và kiểm soát là một vấn đề khác cha mẹ có con BE phải quản lý như họ bô đào tạo và phát triển đến tuổi thiếu niên và tuổi trưởng thành.
"Nếu bạn nghĩ về điều khiển tiết niệu, trẻ học cách đi đứng, nói chuyện, chạy, nhảy, và hát trước khi họ tìm hiểu làm thế nào để được lục địa; nó là một tập rất, rất phức tạp của sự kiện đó cần phải xảy ra cho một đứa trẻ bình thường để đạt được việc tiết, "Gargollo nói. "Bạn tiếc là không biết cho đến khi con gần 3 tuổi hoặc 4 khi bạn có thông tin tốt hơn."
Chừng nào thì thận khỏe mạnh, mọi thứ khác có thể cứu vãn, Gargollo lưu ý.Bệnh nhân có thể cần phải phẫu thuật tiếp để đạt được việc tiết, hoặc có thể cần các giải pháp thay thế như đặt ống thông liên tục, để làm rỗng bàng quang của họ. Cho đến nay, Lila đang hồi phục tốt và có chức năng thận khỏe mạnh.
Jordan và Jeff gặp khi cô là nhà điều phối tình nguyện viên với Make-a-Wish Foundation of North Texas và ông là một tình nguyện viên sự kiện. Mong muốn cấp cho các gia đình địa phương đã mang chúng together- và tiếp tục nhắc nhở họ làm thế nào may mắn họ rằng Lila có một tình trạng có thể cứu vãn, Jordan nói.
"Điều tuyệt vời nhất về nó- rõ ràng là nó rất hiếm và cô ấy sẽ đối phó với nó cả tính mạng của mình là nó có thể cứu vãn. Đó thực sự là sự lạc quan, chúng tôi đã phải giữ toàn bộ thời gian, "Jeff nói.
Các cặp vợ chồng, ai cũng có một con trai William, 4, thấy một nhóm hỗ trợ trên Facebook của các gia đình với BE, mà đã giúp họ tìm hiểu cả hai cuộc đấu tranh của phụ huynh đồng, nhưng cũng có những câu chuyện thành công của người trưởng thành sống với BE.
"Nó cũng loại một điều kiện riêng tư, không một cái gì đó trong cuộc trò chuyện đó có thể đi lên như tiểu đường. Nhóm Facebook này đã được một phước lành thật với tôi, "các mẹ ở lại tại nhà cho biết. "Thật đau lòng, vấn đề sống khiết tịnh này ... những thứ như không muốn đi đến bên giấc ngủ. Chúng tôi chắc chắn rằng cầu nguyện phẫu thuật Lila là một sửa chữa đầy đủ và xuống đường, cô sẽ không phải đối mặt với những vấn đề này. "
"Chúng tôi thực sự cầu nguyện nếu Thiên Chúa đã ban cho chúng ta con gái này có hoàn cảnh đặc biệt này, rằng ông đã có một kế hoạch để sử dụng chúng tôi và cung cấp hy vọng và chạm vào một gia đình khác," Jordan nói.
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét